Augustus 2015: Na 46 jaar met een verborgen aandoening rondlopen is er iets duidelijk zichtbaar. Mensen draaien zich om en kijken me even aan. Misschien zelfs met enig medelijden? Nog een week, en dan verandert het weer. Mijn ‘zichtbare deel’ wordt dan onder mijn kleding verstopt dankzij een PEG sonde. Door mijn magere gestalte heb ik de nodige commentaren op gehad. Helaas ook van artsen. “Hmm u bent wel erg mager. 43 kilo, zou u niet eens wat aankomen? Zou u niet eens wat meer eten!” Eind vorig jaar nog was er een arts-assistent die zei dat een bord frites me ook geen kwaad zou doen. Hij moest eens weten…
Zo kort door de bocht gezegd allemaal. Na zoveel jaren nog steeds onbegrip, daar ben ik niet mee geholpen. In tegendeel zelfs. Het is pijnlijk en zorgt ervoor dat de drempel naar artsen doe weer hoger wordt.
Gelukkig is mijn huisarts al ruim 10 jaar mijn houvast. Hij heeft me keer op keer moed ingesproken, met me meegedacht en me aangemoedigd om “mijn eigen gids te zijn, want u kent uw lichaam het beste.” Wat fijn dat deze arts zoveel vertrouwen in mij heeft! Hij legde me uit dat de medische wetenschap heel regelmatig voor raadsels komt te staan om ziektebeelden die niet ‘in het gebruikelijke’ past. Maar bij het niet kunnen vinden van de oorzaak is er ook geen behandeling mogelijk, hooguit symptoombestrijding. En dat is dus precies waarom we over zijn gegaan tot sondevoeding, nu zichtbaar door de neussonde. Sondevoeding betekent voor mij mijn redding, leven met een nieuwe start. Het is een enorme verandering en vraagt het om aanpassing van mijn bestaan. Maar nu kan ik echt gaan leven in plaats van dagelijks overleven met een heel wankel evenwicht.
Ziek zijn als kind, lessen missen op school. Ziek zijn in mijn tienerjaren, op 17 jarige leeftijd werd ik al arbeidsongeschikt verklaard. Nutteloos, waardeloos, aan de kant van de maatschappij staan. En dan ook nog het onbegrip van artsen, een verkeerde diagnose en doordoor een ‘behandelplan’ dat niet aansloot bij wat ik echt nodig had. Of al die keren dat ze me in de kou lieten staan, alsof het aan mezelf lag. Na weer een gesprek met een specialist slaat de twijfel toe. Ben ik toch zeiden bang om te eten, bang om teveel te eten, te vet? Is het wel nodig dat ik eet zoals ik eet? Ik ben dwars gaan liggen, heb grenzen verlegd en daardoor nog zieker geworden dankzij verkeerde begeleiding en het niet willen luisteren naar mijn eigen lichaam.
Ik heb zo vaak gedacht aan stoppen met eten want alleen dan zou ik ook klachtenvrij zijn. Maar dan zou ook mijn leven snel voorbij zijn. Wat een vreselijk dilemma. Wilde ik dit echt? NEE! Dus ik raapte me maar weer bij elkaar. Toch bleven er vragen in mijn hoofd rondzingen: Wat gaat er nu zo mis in mijn lijf? Waarom krijg ik zoveel pijn na een maaltijd? Waarom maakt alleen al eten mij zo ziek en beroerd? Ongewild is dit het thema waar het alle dagen om draaide.
Een ziek lijf heeft zoveel gevolgen gehad in mijn leven, ook in een relatie. Mijn man voelde zich vaak machteloos als de pijnaanval weer zo heftig was terwijl ik in bed lag of in de badkamer een flauwte kreeg. Hij stond soms ook met de mond vol tanden bij artsen die mij ‘de les lazen’, te verbaasd en overrompeld om op dat moment zijn weerwoord te geven. Maar ook het verdriet van ongewilde kinderloosheid. Met een hart vol verdriet namen we uiteindelijk afscheid van de kinderwens.
Half augustus 2015, na het
plaatsen van een PEG sonde, stond een mogelijke
diagnose in het verslag geschreven. Het syndroom van Wilkie. Ook wel SMA
syndroom genoemd: Kort uitgelegd komt het hier op neer: Een afwijkende stand
van een belangrijk bloedvat naar de darmaorta toe. Deze knijpt de
twaalfvingerige darm samen waardoor doorstroming van voeding heel moeizaam
gaat. Naarmate je gewicht verliest wordt de ruimte kleiner door het ontbreken
van buikvet. Dit verklaarde die vreselijke buikpijn dat steeds uitmondde tot
heel heftig braken als ik ook maar iets teveel at. Als het eten niet kan
doorstromen verder de darm in, zoekt het eten zich een weg, terug naar boven.
Het was echt een vicieuze cirkel: want nog meer pijn werd nog minder eten, nog
meer afvallen, nog meer vernauwing van de darm enz. Uiteindelijk belande ik dus
in het ziekenhuis en woog in daar nog amper 40 kilo. Ik was ernstig ondervoed
geraakt door langdurig te weinig eten.
Nu ik op normaal gewicht zit, is de vraag of het wel te zien is. Door het laagje buikvet kan de positie weer veranderd zijn. Dus wat er nu echt mis is blijft vooralsnog onzichtbaar. Maar mijn huisarts zei: “nog nooit heb ik iets gelezen dat zo totaal in het plaatje past van uw klachtenbeeld. Zelfs de manier van eten die u zich aangewend heeft, is hiermee verklaarbaar om zo de klachten te kunnen beperken.” Wat hem betreft is het Wilkie’s syndroom een kloppende diagnose.
Het is niet altijd gemakkelijk om te moeten leven met dit rugzakje waar mijn sondevoeding in zit. Maar ook het rugzakje van de emotionele gevolgen die ontstaan door onbegrip, onwelwillendheid, vooroordelen, beperkte mogelijkheden, traumatische ervaringen door nare onderzoeken, hartverscheurende dilemma’s enz.
En toch is mijn motto geworden; je bent meer dan een ziek lijf! Dit zie ik ook als een wake-up call. Om mezelf te laten zien. Aandacht, geduld, begrip, respect en zorg naar mezelf en voor anderen. Het: je bent meer dan… is zoveel waard! Zo kan ik betekenis geven aan mijn leven en komt het woord geluk in mijn leven tot uitdrukking. Geluk dat niet ontstaat door een gezond lijf, een fijn zorgeloos leven, maar los staat van dit alles. Geluk ondanks de uitdagingen die het leven je soms geeft.
Veertje